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工人日报-中工网记者 姬薇
2月4日,在第二十三个世界癌症日到来之际,由淋巴瘤之家主办,罗氏制药中国支持的“驱散‘弥’雾的光”弥漫大B细胞淋巴瘤(DLBCL)患者全年关爱项目正式启动。由淋巴瘤之家和广州市红棉肿瘤和罕见病公益基金会共同发起的《2022中国弥漫性大B细胞淋巴瘤患者生存状况白皮书》调研也于启动会上正式发布。
淋巴瘤是常见的恶性肿瘤之一,目前在中国的发病率约为6.68/10万,每年约有10万名新发淋巴瘤患者,作为其中最常见的侵袭性恶性淋巴瘤,DLBCL较于其他淋巴系统肿瘤预后更差,约40%-50%患者经过初始标准治疗后仍会复发。根据《白皮书》调研结果,复发患者往往要经历更多生理上的疼痛不适,以及精神上的焦虑和沮丧,他们的日常活动处处受限,生活质量明显低于普通人群,且随着疾病的复发,患者生活质量每况愈下。
《白皮书》的调研发现,DLBCL领域仍有诊疗盲区存在,在接受调查的患者中,未完成初始标准治疗方案的患者占22.32%,不清楚IPI评分(淋巴瘤的国际预后指数)重要性的患者占23.02%,而未关注过创新药物及治疗方案患者占54.12%。
除了身体和精神负担之外,DLBCL患者及其家庭往往承受巨大的经济负担。《白皮书》数据显示,所有DLBCL患者的医疗自费支出占家庭收入均值的157%,远超于国际公认的灾难性家庭支出标准(40%);同时患者自费比例仍然较高,医保报销覆盖的范围仍有限,且仅有12.89%的患者购买了惠民保。
“近年,得益于药物监管政策的创新和海南博鳌等地区的先行先试政策,中国患者和全球创新药物的距离正加速缩短。”郑州大学第一附属医院副院长宋永平教授指出,“但是,正如《白皮书》所言,DLBCL创新药的可及性和可支付性仍很大的提高空间。未来期待医保等更多创新支付方式的助力,帮助减轻治疗负担,提高创新药可支付性,为患者争取到最大的治愈机会。”